Magyar Orvostársaságok és Egyesületek Szövetsége

Gyógyulj Velünk Egyesület,

  • A TENDER VISSZAVONÁSÁT KÉRI A BETEGSZERVEZET

    Medicina Fórum

    Forrás: Gyógyulj velünk Egyesület

    A Gyógyulj Velünk Egyesület beadványát alább közöljük:
    1. A kiírás azonos hatásúnak vélelmez különböző onkológiai hatóanyagokat, ezt a vélelmet semmilyen általunk ismert direkt összehasonlító klinikai vizsgálat vagy törzskönyvező hatóság sem támasztja alá. Vitatjuk az egyes indikációkban felsorolt hatóanyagok egy kategóriába sorolásának szakmai megalapozottságát.
    2. Tiltakozunk az ellen, hogy egy adott indikációs körben eddig elérhető – tehát orvosszakmailag és a finanszírozó által is támogatottan, indokolt módon alkalmazható – terápiák orvosszakmai indokoltságát ezen túl kizárólag a gyógyszer ára alapján határozzák meg.
    3. Tiltakozunk az ellen, hogy a kiírás által érintett indikációkban a kiírás szerinti közbeszerzési eljárással történő gyógyszerbeszerzésnek az eddigi onkológiai terápiás gyakorlathoz képest terápiaszűkítés legyen a következménye.
    4. Vitatjuk annak szakmai megalapozottságát, hogy az új közbeszerzési gyakorlat korlátozni tervezi a kezelőorvos – eddig a finanszírozó által biztosított, tehát szakmailag indokoltnak tartott – terápiaválasztási szabadságát.
    5. Tiltakozunk az ellen, hogy az új eljárásrend megfossza az érintett daganatos betegeket attól a lehetőségtől, hogy partnerként részt vegyenek a gyógyítási folyamatban, megfossza attól a lehetőségtől, hogy a gyógyszer hatásának vélelmezett statisztikai valószínűségén túl a beteg által elviselhetőnek tartott mellékhatásokat is figyelembe véve történjen meg a terápiaválasztás.
    Kérjük hivatalos válaszukat fenti kifogásainkra. Kérjük továbbá, hogy
    II. 1. Tájékoztassanak tételesen azokról a tudományos összehasonlító elemzésekről, amelyekre alapozva az egyes indikációkban felsorolt hatóanyagokat azonos hatásúnak vélelmezik.
    2. Tájékoztassanak arról, hogy melyik orvosszakmai szervezet, illetve milyen összetételű grémium véleményezte a tervezetet, kik és milyen szakmai véleményt fogalmaztak meg?
    3. Tájékoztassanak arról, előzetesen milyen tájékoztatást nyújtottak a kiírásról az érintett betegeket képviselő társadalmi szervezeteknek? Mi volt ezen szervezetek álláspontja?
    4. Ha nem történt előzetes egyeztetés a betegeket képviselő szervezetekkel, miért nem látták ezt indokolnak?
    5. Tájékoztatásukat kérjük, hogy a kiírás szerint tervezett új eljárásrend előzetes számításaik szerint mekkora életnyereség-elmaradást okoz azáltal, hogy a betegek egy részénél nem a személyre szabottan leginkább optimális gyógyszerrel kezdik meg a terápiát?
    6. Kérjük a vitarendezési kötelezettség minden érintett szereplő számára elfogadható lezárásáig a tender felfüggesztését, egyúttal az érintett indikációkban a terápiaválasztás eddigi lehetőségének megtartását és a folyamatos gyógyszerellátás biztosítását.
    7. Kérjük a tender visszavonását, egyúttal az érintett indikációkban a terápiaválasztás eddigi lehetőségének megtartását és a folyamatos gyógyszerellátás biztosítását.

  • MONDJANAK VÉLEMÉNYT A DAGANATOS BETEGEK!

    Nógrádi Tóth Erzsébet

    Medicina Fórum

    Mi történik a kórházakban a rákbetegekkel?

    Országos térképet szeretne készíteni a daganatos betegek ellátásáról a Gyógyulj Velünk Egyesület – áll a Média Fórumhoz eljuttatott közleményükben. Azt kérdezik a kezelésekre, kontrollokra járó betegektől és családtagjaiktól, bármely intézménybe járnak is az országban, hogy a miként élik meg, hogyan látják az egészségügy helyzetét, az orvosok és ápolók munkáját, a terápiákhoz való hozzájutást. A véleményeket névvel vagy név nélkül egyaránt szívesen fogadják.

    Nem céljuk egy-egy kórházi osztály kiemelése, dicsérése, vagy pellengérre állítása. De tudni szeretnék, hogy mi okoz bosszúságot, hol látnak olyan problémákat, amelyeknek a megoldása nem pénz, hanem elhatározás kérdése. Tanulni lehet a pozitív példákból is, amelyekről érdemes másoknak is tudniuk.

    „A betegek általában kiszolgáltatottak, rászorulnak a segítségre és jóindulatra, ezért ritkán mernek kritikát megfogalmazni. Ám egy független betegszervezet bátran jelezheti az osztályok vezető főorvosainak, a kórházak menedzsmentjének, a döntéshozóknak közvetlenül vagy a sajtón keresztül, hogy hol, miben látnak problémát vagy épp követendő jó gyakorlatot a betegek. Ezért várjuk a betegek és hozzátartozók leveleit, negatív vagy pozitív kritikáit, jobbító szándékú konkrét javaslatait, amelyeknek a megfelelő fórumokon hangot fogunk adni – mondta Kalotay Gábor, a Gyógyulj Velünk Egyesület elnöke.

    A rákbetegek és családtatok levelei a hazai egészségügyi ellátásról a tapasztalat@gyve.hu e-mail címre vagy postán a Gyógyulj Velünk Egyesületnek címezve (1141 Budapest, Álmos vezér u. 44. I/5.) küldhetők el. A betegszervezet a levélírók számára garantálja a névtelenséget.